03 сентбря, Пинск /ПВ/ Здесь не загадывают на будущее. Как работает детский паллиатив в Пинском доме ребенка
На базе Пинского дома ребенка функционирует Центр паллиативной медицинской помощи – одно из немногих мест в Беларуси, где тяжелобольные дети получают не просто медицинский уход, но и полноценную психологическую, социальную и духовную поддержку.
Центр был создан в 2019 году. Он оказывает помощь детям, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи. Сегодня под круглосуточным наблюдением в двух палатах в доме ребенка находятся шесть таких детей. У всех – тяжелые врожденные пороки развития, генетические заболевания, неврологические патологии, которые требуют постоянного медицинского ухода.
Сохраняя человеческое достоинство
Главная задача сотрудников Центра паллиативной помощи не исцелить, а улучшить качество жизни ребенка: убрать боль, наладить питание, обеспечить комфорт. Для такой важной миссии собрана целая команда профессионалов: врач-реаниматолог, врач-педиатр, медицинская сестра, психолог. При необходимости подключаются врачи смежных специальностей. Благодаря комплексному подходу им удается добиться маленьких, но таких значимых для юных пациентов побед.
– Многие семьи пугаются, когда ребенку ставят паллиативный статус, думают, что его дни сочтены. Но это не так, – рассказывает врач-педиатр Центра паллиативной медицинской помощи Светлана Труш. – Дети в паллиативе имеют тяжелые неизлечимые хронические заболевания, с которыми продолжительность жизни при качественном уходе может быть достаточно долгой. Это главное отличие паллиатива от хосписа. Хоспис – форма помощи, которая оказывается в конце жизни пациента, в основном онкологическим больным.
Во взрослом паллиативе 90% пациентов – это люди с онкологическими заболеваниями на последних стадиях. В детском паллиативе все иначе. Чаще всего туда попадают дети с поражением центральной нервной системы, с нейромышечными заболеваниями, редкими генетическими заболеваниями, онкологией, а также болезнями нарушения обмена веществ.
Безусловно, чтобы работать в этой сфере, нужно иметь внутренний стержень, самообладание и неравнодушие к проблемам ближних. Все эти качества присущи врачу-педиатру Светлане Труш, которая более 45 лет посвятила медицине. С паллиативными детьми она работает со дня основания Центра.
– Как-то принимала участие в курсах повышения квалификации по паллиативной помощи, – рассказывает Светлана Павловна. – У меня это направление вызвало большой интерес. Главврач, увидев мое стремление, предложил работать с паллиативными детьми на дому, и я согласилась.
На данный момент под паллиативным наблюдением в городе находятся 38 детей, шесть из них – в доме ребенка, 32 ребенка специалисты патронируют по месту жительства. В зоне ответственности – Пинск и Пинский район.
Паллиативными становятся дети с третьей и четвертой степенью утраты здоровья, срок жизни которых ограничен. В доме ребенка они наблюдаются до четырех лет. Затем их переводят в Городищенский детский социальный пансионат «Радужный». Дети на ИВЛ находятся в паллиативе до 18 лет.
Тихая гавань милосердия
Как отметила Светлана Труш, бывают редкие случаи, когда медикам удается стабилизировать состояние ребенка и паллиативный статус снимается.
Специалисты Центра стараются максимально обеспечить физический комфорт для детей, сделать так, чтобы они не страдали от болей, предотвратить образование пролежней, осуществить полноценный уход. Родители, а также члены их семьи проходят обучение по уходу за тяжелобольными детьми, учатся менять гастростомы, калостомы, проводить санацию, если ребенок находится на ИВЛ. Таким образом, дети с неизлечимыми заболеваниями имеют возможность комфортно жить дома.
– С родителями мы постоянно на связи, стараемся поддержать, консультируем по необходимым вопросам, – рассказывает Светлана Труш. – Со многими из них мы общаемся даже после ухода ребенка из жизни. Они нам звонят, пишут, поздравляют с праздниками. Конечно, сколько бы лет ты ни работал в медицине, к детской смерти привыкнуть невозможно.
Светлана Павловна подчеркнула, что в связи с улучшением качества оказания медицинской помощи и диагностики заболеваний, выхаживания малышей, родившихся недоношенными или с серьезными пороками развития, паллиативных детей становится больше. Раньше они попросту не выживали.
Врач должен всегда совершенствоваться. Специалисты паллиатива посещают семинары, вебинары, участвуют в конференциях.
Поинтересовалась у Светланы Павловны, как ей удается сохранять самообладание в таком непростом месте.
– Я убеждена, что в жизни всегда на минус нужно накладывать плюс, – отмечает она. – Поэтому посещаю органные фестивали, концерты, читаю хорошие книги, одним словом, живу насыщенной и активной жизнью. Стараюсь не думать о плохом и находить радость в каждом дне.
Психолог в паллиативе: миссия поддержки
Работу Центра сложно представить без психолога – профессионала, который отвечает за эмоциональный комфорт и социальную адаптацию детей. Светлана Владимирович здесь более трех лет. Она считает себя исследователем. Признается: чем сложнее ребенок, тем работать с ним интереснее.
– Моя главная задача как психолога – уменьшить количество страданий детей, сделать их жизнь эмоционально комфортнее и счастливее, – делится Светлана Анатольевна. – Работа заключается в сопровождении жизни тяжелобольного ребенка: его социальной адаптации, поддержании благоприятного эмоционального фона.
В Пинском доме ребенка находится мальчик Сашка (имя изменено по этическим соображениям). Он родился с поражением центральной нервной системы, не может ходить, говорить, дышит с помощью аппарата ИВЛ. Ребенок в сознании и научился общаться с окружающими. Когда грустно или хочется посмотреть мультики, Сашке удается поднять себе пульс и таким образом обратить на себя внимание окружающих. Мальчик узнает близкий круг общения и настороженно относится к новым людям. У него даже есть особое чувство юмора, хотя на лице работает всего одна мышца. С точки зрения общества, может показаться, что у ребенка нет перспектив. С точки зрения паллиативной помощи, Сашка такой же человек, как и все остальные, и тоже нуждается в любви, заботе и поддержке.
– Каждый человек заслуживает того, чтобы его держали за руку, когда ему больно, страшно и одиноко, – отмечает Светлана Анатольевна. – В этом и заключается работа психолога в паллиативе. Недостающий пазл, который обычный ребенок получает в семье, мы восполняем в стенах дома ребенка. Кирпичик за кирпичиком оттачиваем новые навыки и радуемся маленьким, но значимым победам наших детей.
Каждый ребёнок уникален
По словам Светланы Владимирович, тяжелые множественные нарушения развития детей – это всегда уникальные случаи. И работа в такой сфере не может проходить по шаблону. Ведь, как известно, нестандартные ситуации требуют и оригинальных решений.
– Моя задача – дать больше жизни детям, вывести их за рамки медицинских прогнозов, помочь им в социализации. Работаю с каждым ребенком индивидуально: разрабатываю реабилитационную программу, оцениваю потенциал, смотрю, какие есть сильные и слабые стороны. Пытаюсь понять, что в тяжелом множественном нарушении мы можем найти здорового, какой навык удастся отточить, чтобы качество жизни пациента стало хоть немного лучше. Скрытый потенциал есть в каждом ребенке, и моя задача – дать толчок внутренним ресурсам организма.
Светлана Анатольевна как никто другой знает, что такое растить и воспитывать ребенка с особенностями развития. Поэтому выбор профессии нельзя назвать случайным.
– Более 20 лет я ухаживаю за тяжелобольным сыном. Мы прошли множество испытаний, и мне есть чем поделиться с другими. Мне хочется помогать тем, кому, казалось бы, уже невозможно помочь. Быть полезной там, где у других опускаются руки. Паллиативным детям нужен кто-то, кто увидит в них личность, человека.
Отдельной строкой
– Если наши дети не могут поиграть в песочнице, в снегу, значит, я несу песок и снег к ним, тем самым помогаю восполнить необходимый тактильный опыт, – рассказывает Светлана Владимирович. – Приношу крупы, даю их потрогать, у нас есть ароматические лото, чтобы ребенок понимал, как пахнут чеснок, цветы, свежескошенная трава. Таким образом помогаю ребятам познавать этот мир, ведь развитие психических процессов чрезвычайно важно для наших деток.
Паллиативный психолог – очень редкая специализация. Этому не учат в университетах. Поэтому психологи детского паллиатива Беларуси объединились в закрытое сообщество, где делятся друг с другом накопленным опытом, обсуждают проблемные моменты в профессиональной деятельности, а также разбирают интересные случаи из практики.
– Работа в паллиативе научила меня принимать уникальность каждого человека, замечать неочевидное, – отмечает Светлана Анатольевна. – Потому что иногда общение – это поднять себе пульс, как в случае Сашки; маленькая победа – это то, что ребенок научился моргать или сжимать тебе палец. В рамках проекта ЮНИСЕФ мы проводили тренинги по особенностям ухода и воспитания детей с инвалидностью. И в своем выступлении я рассказывала, что коммуникация паллиативных ребят может быть очень необычной. Например, как ребенку, который не может ни говорить, ни двигаться, ни управлять мимикой, связаться с окружающими? Здесь необходимо обращать внимание на выступающий пот, движение лица, покраснение тела и другие признаки. Однако для того, чтобы коммуникация состоялась, другие люди также должны быть заинтересованы в общении.
Наталья Лешкевич
Фото автора
🚫 Полная перепечатка текста и фотографий запрещена.
⚠️ Частичное цитирование разрешено при наличии гиперссылки.
Любые рассказы, новости или сообщения мы принимаем через Telegram-бот PinskNews_bot.
Обсудить происшествия, поделиться мнением, получить совет или просто пообщаться с пинчанами можно в нашей Telegram-группе Pinsk Chat. Это место, где жители Пинска делятся новостями, помогают друг другу и обсуждают события города.
