Даже банальная простуда вызывает у родителей обеспокоенность за детей и их здоровье. Страхи троекратно усиливаются, когда у ребенка обнаруживается более серьезная болезнь. Корреспондент «ПВ» побывала в семье, которая однажды услышала от врачей страшную фразу: «У вашего ребенка рак». Эта история о том, что чудеса случаются даже тогда, когда в них уже перестают верить. Мы расскажем о людях, которые научились жить с болезнью и сумели побороть ее. А также о Пинском отделении Белорусского республиканского общества «Дети в беде», которое объединяет семьи, воспитывающие онкологически больных детей-инвалидов.
Чтобы не были «Дети в беде»
В декабре 1990 года в Минске было создано общественное объединение «Белорусское республиканское общество «Дети в беде», которое сплотило 15 семей с онкологическим заболеванием детей. Сейчас на территории Беларуси насчитывается 1260 таких семей. Через год, в 1991-м, появилось Пинское отделение Белорусского республиканского общества «Дети в беде». Первым его председателем была Мария Чевбенюк. Следует отметить, что организация существует исключительно за счет пожертвований.
Отпечатки ладошек детей, больных раком в онкоцентре
Сейчас под опекой общества находится 62 семьи. Первоочередная задача — оказание моральной, материальной, юридической и психологической помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, а также реабилитация и оздоровление детей на территории нашей страны и за рубежом. Объединение также неоднократно помогало семьям в закупке необходимых лекарственных средств.
Пинский филиал охватывает территории Пинска и Пинского района, а также Лунинецкого, Столинского, Ивановского, Дрогичинского районов. Подопечные общественного объединения — дети и молодые люди до 18 лет, находящиеся в стадии ремиссии, вынужденные регулярно наблюдаться в медицинских учреждениях.
Управление организацией осуществляется родительским комитетом, куда входят родители больных детей. По их признанию, в Пинском отделении БРО «Дети в беде» никогда не откажут в помощи: его председатель Андрей Константинович Мацыгуд всегда старается оказать посильную помощь и поддержку.
Место, которого нет
А еще общественная организация столкнулась с рядом трудностей, о которых Андрей Константинович Мацыгуд поделился в разговоре:
— Раньше у нас работы было больше, в родительском комитете состояло 6 человек. Сейчас все куда более скромно. Одна из острых проблем, стоящих перед обществом, — отсутствие помещения, которое было бы закреплено за отделением. Нам даже собраться негде, чтобы обсудить волнующие вопросы касательно деятельности общественного объединения. Всю работу приходится координировать на дому.
Хотелось бы искренне поблагодарить всех небезразличных людей, которые каждый год дарят детям-инвалидам праздник: Пинский филиал ОАО «Савушкин продукт», филиал ОАО «Берестейский пекарь» Пинский хлебозавод, ЗАО «Пина Принт», ООО Евроторг «Евроопт», ОАО «Надзея-Пинск», фермерское хозяйство «ВСК-сад», ОДО «Металпромсервис», РУЭСП «Днепро-Бугский водный путь».
Сердечную благодарность хотелось бы выразить Анне Смирновой, которая на протяжении многих лет помогает нашей организации собирать подарки к Новому году (магазин ЧУТПП «Восход-Сервис»). Мы признательны универсаму «Алми» и его покупателям, которые в ходе благотворительных сборов оставляли в корзине сладости для наших детей.
А еще теплые слова летят в адрес иностранного партнера — руководителя организации «Kinder in Not» (город Охтруп, Германия) Манфреда Шеберру за его многолетнее сотрудничество и гуманитарную помощь объединению «Дети в беде».
Никто не забыт.
Ничто не забыто
В Пинске на территории станции юннатов находится аллея, где высажены двенадцать деревьев в память об умерших от онкологических заболеваний детей. Традиционно 26 апреля проходит реквием в память о пострадавших на Чернобыльской АЭС. Ежегодно в этом мероприятии участвуют родители ушедших онкобольных детей, а также члены родительского комитета общества «Дети в беде». Авария на Чернобыльской АЭС затронула многие семьи. Именно последствия этой катастрофы напрямую связывают с небывалым ростом онкологических заболеваний, преимущественно у детей.
История 1
Одна болезнь на двоих
В семье Марины Петранковой (на снимке) полная идиллия: старшие дети, Влад и Ангелина, радуют успехами в школе, а младшая, двухлетняя зажигалочка Милана, ни минуты не может посидеть без дела. Глядя на эту благополучную семью, сложно представить, что когда-то над жизнями десятилетнего Владислава и девятилетней Ангелины нависла реальная угроза:
— Началось заболевание еще с рождения, — рассказывает мама Марина. – Врачи долго не могли определиться, почему у ребенка плохое самочувствие. Как-то свекровь предположила, что сыну могло передаться заболевание, которое было выявлено у мужа в детстве. О своих опасениях мы сообщили врачам, и диагноз подтвердился: наследственная гемолитическая анемия Минковского-Шоффара.
У детей болезнь проявлялась следующим образом: начинал падать гемоглобин, появлялась желтушность кожи и склер, слабость, апатичность, частая рвота, наблюдалось повышение температуры тела. Первое время я не знала особенностей заболевания, а позже научилась определять гемолитические кризы.
На основании диагноза Влада дочке Ангелине после ее рождения был выставлен такой же диагноз. Два раза в год мы с детьми проходили физиопроцедуры, ложились на лечение в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии, что в Боровлянах. Если Влад был покрепче и кризы у него случались довольно редко, то Ангелина оказалась более слабым и болезненным ребенком. Для того чтобы состояние здоровья значительно улучшилось, им были удалены селезенки. После этого дети почувствовали себя хорошо, позже они пошли в школу. Сейчас они активные, подвижные, радуют нас своими успехами.
Иногда болезнь детей кажется нашей героине страшным сном, который хочется поскорее забыть. О периоде, когда жизнь детей находилась на волоске от смерти, Марина вспоминать не любит. Но приходится.
У Влада и Ангелины вторая степень тяжести утраты здоровья, они инвалиды с детства. Однако образ жизни детей ничем не отличается от привычного ритма жизни их сверстников: школа, кружки, домашний отдых. У них нет никаких ограничений в питании. Единственное – противопоказаны физические нагрузки. К сожалению, именно этот факт не дает Владику реализовать главную мечту: стать спортсменом.
В этом году Влад смог побывать в Англии, Ангелина дважды — в Италии. К слову, это одно из приоритетных направлений общества «Дети в беде» — организация реабилитационного отдыха и оздоровления в Беларуси и за рубежом детей, находящихся в стадии ремиссии.
— Сердечную благодарность хотелось бы выразить Пинскому отделению Белорусского республиканского общества «Дети в беде», в частности его председателю Андрею Константиновичу Мацыгуду. Нам оказывают гуманитарную помощь, предоставляют предметы личной гигиены, продукты питания, а на новогодние праздники всегда дарят подарки. Также мы состоим в общественном объединении «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Хотелось бы сказать, что государством оказывается большая поддержка таким семьям, как наша.
История 2
Ни шанса на жизнь
История Марины Дисковец может послужить отличным сюжетом для фильма. Девочка в 10 лет узнала, что у нее самая агрессивная форма рака — острый лимфобластный лейкоз — злокачественное заболевание системы кроветворения (далее ОЛЛ). У Марины ОЛЛ было поражено 97 % костного мозга, 95% — крови. При таких показателях, как правило, люди не выживают.
Коварство ОЛЛ в том, что у ребенка в течение двух недель проявляются симптомы заболевания. Мама Марины Ирина Дисковец, обнаружив странную точечную сыпь, забила тревогу и обратилась к медикам. Анализ крови оказался настолько плохим, что девочку экстренно доставили в Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии. Молодая женщина и подумать не могла, что госпитализация затянется на 1,5 года. Самых длинных года в ее жизни.
Марина Дисковец в онкоцентре в Боровлянах 6 лет назад
— Первая химеотерапия Марине не пошла, — рассказывает Ирина. — Поэтому девочку перевели в реанимационное отделение, а меня врачи готовили к самому худшему.
Но произошло то, что иначе, как чудом, не назовешь: у Марины за одну ночь «вышла» вся «химия», которая не хотела покидать организм больше недели. Чтобы девочка могла продолжить дальнейшее лечение, родителям пришлось покупать импортную химиотерапию. Семья Дисковец обратилась за помощью к волонтерам в благотворительный фонд «Шанс». Благодаря неравнодушным людям была собрана необходимая денежная сумма.
Девочка прошла восемь блоков химиотерапии.
— Уже любой другой в подобной ситуации не выдержал, но Марина волевая, по своей натуре боец и очень хотела жить. Буквально цеплялась за жизнь,— рассказывает Ирина Дисковец. — Помогали психологи, которые ежедневно работали с нами. Мы были подготовлены к возможным последствиям химиотерапии: потере волос, тошноте, рвоте, поэтому стойко выносили все испытания. Я бы хотела отметить, что в онкоцентре свой особый мир: врачи переживают за каждого ребенка, родители между собой общаются, помогают друг другу, приходят на выручку. Там нет чужой беды: каждая мама переживет за жизнь другого ребенка.
Новая жизнь
Марина сейчас…
Важная глава в истории борьбы за жизнь Марины Дисковец – трансплантация костного мозга. К данной процедуре семье пришлось прибегнуть, так как все другие способы стабилизировать и улучшить состояние девочки были исчерпаны. Чтобы стать донором костного мозга, необходимо, чтобы костный мозг подходил на 95% и более. Маринины родители не подошли. И как всегда, в истории выздоровления не обошлось без чуда: донор, 18-летняя девушка из Германии, нашла наших героев сама. Риски неблагоприятного исхода были крайне высоки. Но семья решилась…
После трансплантации врачи поздравили молодую женщину со вторым днем рождения дочери. А Марину пришли навестить дети, с которыми она успела подружиться во время длительного лечения.
— Каждый ребенок принес с собой по игрушке и положил ее на стекло возле бокса Маринки. Это было так символично и трогательно, — вспоминает Ирина.
Для того чтобы не началась реакция отторжения, брат Марины, Игорь, сдал клетки костного мозга и тем самым спас сестру от гибели.
— Всему пришлось учится заново: есть, подниматься, ходить, — рассказывает Ирина. — Кормили ее как грудного ребенка: сначала детскими смесями, постепенно вводя прикорм. Носили доченьку на руках. Потихоньку учились ходить: шаг за шагом.
Период восстановления был долгим и болезненным.Раз в три месяца Марина приезжает на обследование в онкоцентр. И всегда заходит к больным деткам. Естественно, многие подавлены и ,возможно, успели отчаяться. Но Марина не дает им раскисать и рассказывает свою историю борьбы с болезнью, вселяя надежду о скором выздоровлении. Ведь эта красивая, очень жизнерадостная девушка — яркий пример того, что чудеса случаются. Даже в медицине.
Несмотря на лечение, организм девочки восстановился всего на 25%. Последствий перенесенной болезни много. Для того чтобы поддерживать нормальное состояние девочки, семья покупает дорогостоящие препараты. Поэтому говорить о том, что все проблемы позади, пока еще рано.
Но яркая жизнерадостная Марина не унывает: она с удовольствием посещает школу, учится на «отлично», у нее активная жизнь. Она победила болезнь и учится жить дальше. Конечно, она никогда не сможет вычеркнуть такую главу в жизни, как «лейкемия». Да и ни к чему. Борьба с болезнью сделала ее сильной, волевой и не по годам мудрой девушкой. Настоящим примером для сверстников!
Протянуть руку помощи просто!
Мы рассказали всего две истории подопечных Пинского отделения Белорусского республиканского общества «Дети в беде». У каждого ребенка своя судьба и непростая история борьбы с болезнью.
В преддверии новогодних и Рождественских праздников каждый из нас может помочь этим семьям. Вы можете пожертвовать любую сумму либо передать вещи, игрушки, предметы первой необходимости председателю общественного объединения.
Филиал № 121 ОАО «АСБ Беларусбанк» г. Пинск.
Р/с 3015000002523, МФО 854, УНП 200316982.
Телефон председателя Пинского отделения БРО «Дети в беде» А.К.Мацыгуда: 8 (044) 717-17-29.
Наталья ЛЕШКЕВИЧ
Фото Анны ВЕРЕНИЧ