Болезнь пинчанки Миланы БОЖКО - одна на миллион

Болезнь пинчанки Миланы БОЖКО - одна на миллион
6 Июля 2017

 Пятилетняя пинчанка Милана БОЖКО – это своего рода загадка для белорусской науки. Загадка, которую не удалось разгадать современной медицине. У ребенка редчайшее генетическое заболевание – болезнь Галлервордена-Шпатца. Болезнь труднодиагностируемая, неизлечимая и непременно ведущая к летальному исходу. Но, несмотря на это, Милана не лишена обычных детских шалостей, потому что у нее есть супермама Юлия БОЖКО, которая делает все для того, чтобы детство особенной девочки как можно дольше не заканчивалось.

  Жизнь как преодоление

  В русскоязычной литературе встречаются лишь единичные публикации о данной крайне редкой патологии. Это, прежде всего, связано с тяжелым выявлением болезни. Красноречивым доказательством послужила история маленькой девочки.


  – Как же меняются жизненные ценности, – начала свой рассказ Юлия. – Раньше я мечтала построить квартиру, иметь свой угол. Потом я стремилась обустроить дом, сделать его максимально уютным. Теперь я мечтаю только об одном…

  …Я ни секунды не жалею, что на свет появилась моя доченька. Тогда, пять лет назад, когда родилась Миланка, отклонений выявлено не было. Это типично для большинства генетических заболеваний: ребенок рождается на вид здоровым, а уже к году-двум у него проявляются различные нарушения.

  Представить, что с ребенком что-то не так, было сложно: в Милане столько неуемной  энергии! В полтора годика у моего ангела появились тревожные симптомы: она стала «падать на ровном месте». У нее постоянно были разбитые коленки, подбородок, лоб. Дочка падала настолько часто, что пришлось приобрести противоударный «шлем» и наколенники. Конечно, меня, как и любую маму, такое состояние ребенка сильно напугало, и мы помчались к врачам. В октябре 2014 года была выявлена, как нам тогда казалось, истинная причина такого состояния – ДЦП 1 степени. Но диагноз не стал для нас приговором. У нас была самая легкая форма ДЦП и мы ни в чем себе не отказывали – жили счастливо. Дочка посещала детский сад, много гуляла на свежем воздухе, знакомилась и общалась со сверстниками.


  Вскоре малышка начала непроизвольно запрокидывать назад голову. Чтобы выявить причину такого состояния, ребенка госпитализировали в Пинскую детскую больницу, затем она была переведена в Брестскую детскую областную больницу.

  Состояние ребенка было критическим. Из-за сильных спазмов, она не могла самостоятельно сидеть, ходить, удерживать игрушки и предметы. Агрессивное и быстрое течение болезни – все это послужило толчком обратиться в ГУ «Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии», где и был поставлен диагноз – генетическая болезнь Галлервордена-Шпатца.
При данной патологии в головном мозге ребенка происходят необратимые изменения, вследствие чего возникают проблемы с движением, с речью, случаются непроизвольные мышечные спазмы. Обычно болезнь развивается в детском возрасте и с течением времени ее симптомы усиливаются. Статистика свидетельствует, что частота встречаемости заболевания – 1-3 человека на миллион.

  

 Пугающая реальность

  На данный момент в Беларуси живет всего четыре ребенка с такой болезнью. Об их проблемах мало кто знает, помощи им ждать неоткуда. Кроме узконаправленных организаций и фондов, занимающихся помощью детям с редчайшими генетическими заболеваниями. Среди таких благотворительное объединение «Геном». Сейчас под его крылом объединения числятся 120 семей, среди них и наши герои. По признанию организатора «Генома» Анны Гериной, с болезнью Галлервордена-Шпатца они имеют дело впервые. И как отметила А. Герина, такие семьи очень нуждаются в финансовой и психологической поддержке. Ведь многие мамы, как и Юлия, воспитывают своих особенных детей без отца.

  Маяк надежды

  Юлия признается, что не опустить руки и поверить в себя ей помогла одна отважная женщина – Мария Галалюк из Бреста (на фото справа). Мария воспитывает сына с таким же диагнозом. Их история – уникальна, а случай – один из первых официальных в Беларуси. Мария делится своим бесценным опытом с другими семьями, дает наставления по поводу лечения, ухода и реабилитации.


– Когда в пять лет нам поставили диагноз Галлервордена-Шпатца, мы не знали, что делать дальше, – вспоминает М. Галалюк. – Детей с таким диагнозом, как у нас, в Беларуси не было, поэтому за новой информацией и полезными знакомствами я отправилась на международную научно-практическую конференцию по вопросам болезни Галлервордена-Шпатца, далеко за океан – в Америку.

  Не обладая базовыми знаниями английского языка, с онлайн-переводчиком на телефоне Мария отправилась добывать ценнейшую для нашей страны информацию, о том, как следует лечить ребенка, и о том, к каким методам следует прибегать, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Этой информацией молодая женщина щедро делиться с белорусскими семьями. Мария считает, что их история неслучайна и послужит маяком для других белорусских семей с похожей проблемой.

  Помогая – приобретаем

  Мы все время куда-то спешим… Спешим, чтобы купить новую сумочку, которая приглянулась нам в супермаркете, чтобы приобрести навороченный смартфон или же заработать побольше денег и больше ни в чем не нуждаться. Но в этом ли счастье?

  Каждый день молодая мама – Юлия Божко просыпается с одной мыслью: «Лишь бы ребенку не стало хуже». Каждую ночь она проверяет, дышит ли ее дочь. Коварность заболевания в том, что любой день может стать решающим и девочка больше не будет способна ходить, сидеть и самостоятельно принимать пищу. И тогда будут необходимы энтеральное питание, аппарат ИВЛ и бесконечные дозы обезболивающего препарата.


  – Я хотела бы обратиться ко всем добрым людям за помощью, – говорит Ю. Божко. – Не так давно у доченьки было ухудшение состояния, она была обездвижена, не могла ходить и сидеть. Не передать словами, какую боль я испытывала в том момент и что пережила. Я понимаю, что в скором времени нам потребуется инвалидная коляска. Хотела бы обратиться ко всем неравнодушным людям за помощью для покупки специализированной инвалидной коляски.  

  Ее стоимость – 1900 долларов. Она адаптирована под атомические особенности тела особенного ребенка и сможет прослужить ему всю его жизнь.

  Помочь Милане можно простым способом – пополнить баланс МТС +375336645532.

  БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА ОТКРЫТЫ в филиале № 121 ОАО «АСБ Беларусбанк» г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, 35а; УНП 200287840; МФО 150501854.

  БЕЛОРУССКИЕ РУБЛИ. Транзитный счет №3819382100600 на благотворительный счет №94 в филиале №121.

  ДОЛЛАРЫ США. Транзитный счет №3819382104909 на благотворительный счет №94 в филиале №121.

  ЕВРО. Транзитный счет №3819382104909 на благотворительный счет №53 в филиале №121.

  РОССИЙСКИЕ РУБЛИ. Транзитный счет №3819382104909 на благотворительный счет №61 в филиале №121.

  Наталья ЛЕШКЕВИЧ

  Фото Анны ВЕРЕНИЧ

 

 

просмотров: 1454, комментариев: 3
Короткая ссылка на новость: http://p-v.by/~hutJs
0
Guest
1900 долларов не такая уж огромная сумма.Мама мальчика нашла деньги на поездку в Америку. А это виза, билет туда-обратно(недешевое удовольствие).Коляску можно взять и б/у.Есть сайты ,где такое продают.Но мы вечно клянчим. ..Папа у девочки точно есть. И родственники наверное имеются. Я понимаю,в стране трудно заработать такие деньги, но речь же не о миллионах.Лучше попросили коляску. Именно коляску.Есть спонсоры готовые подарить.Может кому не надо, ну бывает такое,что ребенок умер, а коляска (инвалидная) осталась.
Имя Цитировать 0
0
Наталья Лешкевич
Цитата
Guest пишет:
1900 долларов не такая уж огромная сумма.Мама мальчика нашла деньги на поездку в Америку. А это виза, билет туда-обратно(недешевое удовольствие).Коляску можно взять и б/у.Есть сайты ,где такое продают.Но мы вечно клянчим. ..Папа у девочки точно есть. И родственники наверное имеются. Я понимаю,в стране трудно заработать такие деньги, но речь же не о миллионах.Лучше попросили коляску. Именно коляску.Есть спонсоры готовые подарить.Может кому не надо, ну бывает такое,что ребенок умер, а коляска (инвалидная) осталась.
Добрый день! К сожалению, эти две семьи находятся в совершенно разных ситуациях. Юлия - мать-одиночка, особой помощи родственников у нее нет. Мария - воспитывает особенного сынишку с мужем, а это, согласитесь, колоссальная поддержка. Если ребенок умрет, хотя мы не боги и не можем прогнозировать когда это случится, то коляску передадут нуждающейся семье. С уважением, автор публикации.
Имя Цитировать 0
0
Guest
Не согласна с первым комментатором. Рассуждать подобным образом легко, не зная проблему изнутри. Коляска коляске рознь. Здесь речь идёт о специально адаптированной коляске. Вы же не знаете, в какой ситуации находится семья и что, помимо коляски, она испытывает массу других нужд (в специальных препаратах или ещё чем-то).
К слову, в Америку летала не героиня сюжета, мама ребёнка с аналогичным заболеванием, которая теперь поддерживает товарищей по не частью.
Прочитав статью бегло, некоторые уже спешат осуждать и рассуждать. Стыдно. Лучше бы так спешили помогать.
Малышке здоровья, а маме - сил и терпения. Не сдавайтесь!
Имя Цитировать 0


 
 



Главные новости

Популярные новости

 

       Свежий номер газеты  

  


     









Клуб любителей животных




       
-1200h1800_1_270193_300x0_mc.jpg


Анекдот дня